zdroj: Archiv redakce

Kraje potřebovaly data od státu, ten jim je nechtěl dát. Zasáhnout musel spolek na podporu autistů

Stát chytřetéma 7 min čtení

Spolku Děti úplňku se podařilo dát dohromady mapu obsahující informace o lidech s diagnostikovaným autismem. Jednoduše vypadající projekt Mapa autismu je ve skutečnosti malým zázrakem. Vyžádal si měsíce příprav a složité vyjednávání se státem.

Líbí se vám článek? Sdílejte ho:

Spolku Děti úplňku se podařilo dát dohromady mapu obsahující informace o lidech s diagnostikovaným autismem. Jednoduše vypadající projekt Mapa autismu je ve skutečnosti malým zázrakem. Vyžádal si měsíce příprav a složité vyjednávání se státem.

Související článek

Dostupná data? V reálu narazíte na spoustu výmluv, říká datová novinářka Nela Krawiecová

Otevřená data jsou důležitá nejen například pro fungování chytrých měst, ale také pro kvalitní novinařinu. O tom, jak v Česku funguje datová žurnalistika, jsme se bavili s Nelou Krawiecovou z Českého rozhlasu.

Na první pohled vypadá tato mapa „jen“ jako pěkně graficky zpracované informace, body ukazující počty osob na konkrétních místech. Tečky na ní jdou rozkliknout do tabulek o počtu lidí, jejich věku, pohlaví i stupni postižení. Mapa autismu je ale dílo, jaké jinde v Česku neuvidíte. Slouží hlavně k tomu, aby kraje věděly, jak mají plánovat sociální služby. Přitom data, na kterých stojí, jsou doslova vydřená.

Poruchou autistického spektra v České republice trpí nejspíš něco mezi 100 a 200 tisíci lidmi, kolik přesně to je, však nikdo neví. V systému zdravotnictví je jich vedeno zhruba 13 tisíc. Ví se totiž jen o těch, kteří jsou zapsáni u nějakého doktora: praktika, zubaře nebo třeba gynekologa. Ti, kteří se k nim nedostanou – často třeba proto, že je prostě nikdo nechce ošetřit, a tedy k sobě zapsat –, fungují mimo státní „dohled“.

Jenže problém je, že ani těch 13 tisíc, o kterých stát ví, jsou vedeni v tabulkách a je u nich jasné, jakou pomoc by mohli získat, se na nic takového nemůže spolehnout. Podpory se jim totiž má dostávat z krajů. Jenže aby ji mohly kraje poskytovat, potřebují informace o tom, že v jejich oblasti takoví lidé jsou. A stát jim je nedává.

„Bylo jasné, že ta čísla existují. Ale není žádná ochota je sdílet,“ začíná celou historii projektu Agáta Jankovská, výkonná ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu, která v organizaci Děti úplňku pomáhá mimo jiné s advokacií.

Související článek

Raul Rikk: Digitalizovaný stát Estonsku pomohl ustát koronavirovou krizi

Jak se bránit obchodům, které podle kupeckých počtů vypadají výhodně, ale ve skutečnosti představují bezpečnostní riziko do budoucna? Proč je digitální společnost při zvládání koronavirové pandemie úspěšnější než ta tradičněji zaměřená? A do jaké míry mohou být riskantní elektronické volby? Více o tom říká Raul Rikk, který v Estonsku odpovídá za kybernetickou bezpečnost.

Spolek před dvěma měsíci s aplikací Mapa autismu zvítězil v kategorii zdraví v soutěži Společně otevíráme data. Jankovská má z úspěchu radost, ale hned dodává, že projekt nevznikl proto, aby uspěl v soutěži nebo z důvodu hezkého zpracování dat, ale kvůli nutnosti. „Nechtěli jsme nic víc a nic míň než to, aby kraje, které jsou zodpovědné za plánování sociálních služeb, poskytly přístup ke službám rodinám, které to nutně potřebují,“ shrnuje.

Ztracení lidé

Když původně spolek Děti úplňku chtěl pomoct konkrétním rodinám, obrátil se na kraje. V jejich kompetenci je totiž nabízet lidem mimo jiné s poruchou autistického spektra služby, které jim značně ulehčují: odborné poradenství, sociální rehabilitaci, osobní asistenci, denní či týdenní stacionář, ale třeba i letní tábory. Jenže aby takové služby kraje mohly poskytovat, potřebují vědět, pro kolik lidí, jakého věku a s jakou poruchou mají plánovat. A to nevědí.

„Neexistují přesná statistická data. Odhadovaná prevalence PAS (poruchy autistického spektra, pozn. red.) je dle údajů z roku 2014 – takže potenciálně žije v ČR až 200 000 lidí s PAS,“ hodnotí v nedávné prezentaci Kraje Vysočina Věra Švarcová, vedoucí odboru sociálních věcí z tamního krajského úřadu, a Silvie Tomšíková, ředitelka Domova Kamélie Křižanov. I ony v dokumentu dodávají, že chybí data, konkrétně z pobytových zařízení sociálních služeb, protože chybí diagnostiky dospělých osob.

Najít člověka s takovým postižením je totiž překvapivě náročné. Když v loňském červenci zpracovávalo KPMG pro Ministerstvo práce a sociálních věcí metodiku pro zjišťování dostupnosti sociálních služeb pro tyto lidi, navrhovalo poměrně složitý proces podle věku. Děti se najdou nejsnáze, může je zachytit pravidelné vyšetřování u pediatra. Mladé do 18 let by mohly najít poradny nebo je odhalit systém školství, pokud se ho ovšem účastní. Najít dospělé ale znamená dát dohromady data lidí v invalidním důchodu od České správy sociálního zabezpečení, která má ovšem řadu děr: ČSSZ nevede ty, kteří ve společnosti celkem normálně fungují, nebo ty, kteří jsou vedeni pod jinou diagnózou, třeba těžší mentální retardace. Třeba proto, že se někomu nechce vyplňovat příliš mnoho kolonek.

KPMG navrhovalo, aby Ministerstvo práce a sociálních věcí každý rok poptávalo specifické diagnózy u ČSSZ, nechalo si je dělit na okresy a distribuovalo příslušným krajům. Ideálně by je mohlo porovnávat s Národním registrem hrazených zdravotních služeb, kde jsou jednoduše řečeno lidé, kteří mají nějakého doktora, který danou diagnózu vede. Už během pilotáže metodiky ale přišlo přesně na to, co řeší Děti úplňku. „ÚZIS neposkytl data, a to ani na základě žádosti Zadavatele, ani v případě formulářů zaslaných KÚ. Po opětovné výzvě byla KÚ zaslána pouze obecná prezentace,“ shrnuje KPMG při přípravě metodiky.

Řešíme to o sto šest

Související článek

Evropská pravidla pro sociální sítě? Včera bylo pozdě

Evropská komise představila v polovině prosince sadu pravidel pro sociální sítě a další velké internetové platformy. Jejich smyslem je podle oficiálního sdělení zavést alespoň nějaký dohled nad službami, které oslovují desítky milionů uživatelů, zároveň ovlivňují, jaký obsah tito uživatelé uvidí a tržní síla těchto subjektů by mohla některé podniky vyřadit ze hry.

„První reakce nás nepřekvapila,“ sděluje dojmy několikaletých zkušeností Jankovská. „V rámci vládní skupiny jsme se snažili vyjednat, aby to veřejná správa udělala sama. Ale nikdy se to nepohnulo. Když už jsme jednali druhý rok, řekli jsme si, že dalších deset let čekat nebudeme,“ dodává.

Problém vidí na několika stranách. „Jedním z důvodů je část chybějící legislativy,“ uvádí Jankovská. Zákon tedy neříká, jakým způsobem se budou zpracovávat informace. „Druhým důvodem je celkový chaos systému se zkostnatělými institucemi, které se historicky rozhodly spolu nemluvit,“ doplňuje Jankovská. A zmiňuje, že komplikací je i skutečnost, že pro takovou diagnózu potřebují pečující osoby součinnost tří rezortů: sociálního, zdravotního a vzdělávacího.

Mapa autismu tak vznikla poté, co požadavek na data ČSSZ nejdřív odmítla s tím, že formátování databáze žádostí příspěvků na péči neumožňuje jednoduše vyfiltrovat údaje k diagnóze. Spolek Děti autismu tak využil „stošestku“, tedy zákon o svobodném přístupu k informacím. K datům se dostal po dalším vyjednávání, které vedlo ke skutečnosti, že data úředníci z databáze zpracovávali ručně. „Správa sociálního zabezpečení má možnost softwarového řešení. Při troše ochoty ze strany správců databáze by to šlo řešit mnohem sofistikovaněji a efektivněji,“ komentuje Jankovská.

I bez využití sofistikovanějších metod je aktuálně mapa na světě, a spolek vidí, že se mu snaha vyplácí. „Byli jsme mile překvapeni tím, že celá řada krajů se na nás obrátila s doplňujícími dotazy. Vypadá to, že s daty opravdu pracují. Už jsme zaregistrovali i poptávku po informacích o ostatních diagnózách. Spolupracujeme s Fakultou sociálních věd Univerzity Karlovy. Děti úplňku s dalšími založily alianci, ve které sdružujeme na 60 organizací, a s nimi stavíme návrh toho, jak by systém založený na průběžném sbírání a vyhodnocování dat měl vypadat,“ říká Jankovská.

Související článek

Data o Praze ukáže Pragozor

Nový web Pragozor chce jednoduše ukázat, jak se městská data využívají při každodenním řízení města. Pragozor bude vycházet z datové platformy Golemio.

Zdůrazňuje, že si velmi váží jednotlivců v rámci úřadů, se kterými komunikovali a kteří spolku vyšli vstříc. „My ale potřebujeme, aby takovou věc každá pacientská nebo rodičovská organizace nemusela ‚stošestkovat‘,“ zmiňuje.

Poruchy autistického spektra jsou totiž jen jednou z řady diagnóz, které na stejném principu v rámci státního aparátu fungují. Jankovská chce inspirovat co nejvíc pacientských a rodičovských organizací k tomu, aby se „svá“ data pokusily získat. „Rádi jim nasdílíme know-how a poradíme zkušenosti. Na druhou stranu bych nerada, aby úředníci složitě ‚tahali‘ informace z excelových tabulek. Sami mají co dělat. Mělo by to stát na softwarovém řešení,“ uzavírá.

Líbí se vám článek? Sdílejte ho:
link odkaz
Reklama